09/02/2012

10 febrero 2012

Aprovechamos la ocasión para contestar a uno de los comentarios que hace Miguel el 03.02.2012.  Pregunta sobre cuál es la situación del nombre “Enfermedad de Willis-Ekbom” en Europa. Pues bien, en la reunión del IRLSG del 12 de septiembre de 2011 se decidió para todo el mundo que, en países que consideraran que el nombre “Síndrome de Piernas Inquietas” suponía un problema, o que lastrara de alguna manera el conocimiento de la enfermedad, podían utilizar el nombre alternativo de “Enfermedad de Willis-Ekbom”.  Alemania ha dejado muy claro que prefiere utilizar el nombre antiguo (SPI, aunque da la casualidad de que en vez de decirlo en alemán, lo dicen en inglés).  Otros países, como Francia, Holanda, Belgica o el mismo Reino Unido van adoptar el nuevo nombre.  Probablemente más importante por motivos prácticos que todo lo anterior: EEUU ha decidido cambiarlo.

¿Qué hacer en España? El año pasado se realizó una encuesta en nuestro país que mostró una mayoría de socios a favor de la adopción del nuevo nobre.
Pero esta no es solamente una decisión de los pacientes.
Desde el pasado mes de septiembre presido a nivel mundial el grupo de expertos (IRLSSG). Nuestra decisión de utilizar el nombre es firme. Durante un período inicial, que podríamos llamar de transición y que puede durar varios años, debemos utilizar ambos nombres.  Así se está haciendo en los nuevos artículos, libros, conferencias, etc.  Es un cambio lento, y probablemente nos encontremos con que no todo el mundo colabora.  Pero mi opinión es que debemos ponernos a ello, al márgen de que algunos se muestren inicialmente resistentes.

Por cierto, ¿alguien hablaria hoy de “mongolismo”? Aunque pudiera ser más descriptivo, suponqo que estaremos todos de acuerdo en que el término correcto es Síndrome de Down. Pues bien, los mismos motivos nos inducen a pensar que debemos utilizar el nuevo término “Enfermedad de Willis-Ekbom” (sus siglas son EWE).  Quizá suena inicialmente extraño, pero no tardaremos en acostumbrarnos.  Y lo que es más importante, con este término resultará más facil divulgar la enfermedad.

Comments

3 thoughts on “09/02/2012

  1. Miguel

    Ahora queda ampliamente contestada mi pregunta. Muchas gracias.
    Entonces empecemos a llamar a las cosas por su nombre: Enfermedad de Willis-Ekbom y dejemos de utilizar el trastorno o la patologia, cuando nombremos al SPI y en esto quien mas debe colaborar son los médicos.

  2. Teresa

    Me gusta el último párrafo, efectivamente nadie habla ya de mongolismo, para referirse a esa enfermedad.
    Enfermedad de Willis-Ekbom: EWE. Tendremos que ir acostumbrandos, pero la W, nos lleva a… confundirnos quizas.
    Por mi parte cada vez que me refiera al SPI, intentare poner el nuevo nombre, me gusta mas lo de Enfermedad.

  3. Aespi

    Desde la Asociacion, fomentaremos el uso del nuevo nombre, para que nos acostumbremos a utilizarlo, en este periodo de transición y nadie tenga dudas, cuando digamos Enfermedad de Willis-Ekbom y sepan a que nos referimos.

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